Konferencja X
Weekend ze SMA-kiem
3-5 czerwca 2022
Holiday Inn Warszawa Józefów
Patronat honorowy
Honorowy patronat Małżonki Prezydenta RP
Agaty Kornhauser-Dudy
Komitet Honorowy „X Weekendu ze SMA-kiem”:
Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec
Zaproszenie
Zapraszamy na jubileuszową Konferencję SMA X Weekend ze SMA-kiem
Z ogromną radością zapraszamy wszystkich do wzięcia udziału w jubileuszowym X Weekendzie ze SMA-kiem, który odbędzie się 3-5 czerwca 2022 r. (piątek–sobota) w hotelu Holiday Inn w podwarszawskim Józefowie. Konferencja jest poświęcona rdzeniowemu zanikowi mięśni (SMA).
Dzięki entuzjazmowi i dobrej woli wielu prelegentów i sponsorów program tegorocznej Konferencji będzie równie bogaty jak w ubiegłych latach. Będziemy mieli okazję wysłuchać prezentacji wybitnych specjalistów z Polski. Odbędzie się również debata na temat aktualnej stytuacji dotyczącej SMA w kraju i na świecie z udziałem licznych zainteresowanych stron.
Z uwagi na sytuację epidemiologiczną i troskę o nasze zdrowie i bezpieczeństwo Konferencja w tym roku będzie odbywać się hybrydowo – dostęp do głównej części konferencji będzie możliwy online poprzez streaming oraz fizycznie w hotelu. Podczas fizycznego pobytu prosimy o stosowanie się do związanych z tą sytuacją wytycznych właściwych organów władzy publicznej.
Organizowany co roku od 2013 roku przez Fundację SMA, Weekend ze SMA-kiem jest drugim największym w Europie i trzecim największym na świecie dorocznym zjazdem poświęconym rdzeniowemu zanikowi mięśni.
Prosimy zapoznać się z informacjami, programem i regulaminem uczestnictwa, a następnie zapraszamy do wypełnienia formularza rejestracyjnego. To już niedługo!
A tak było rok temu
Rejestracja
Zarejestruj się na wydarzenie i poinformuj nas w jakiej formie będziesz brał udział w konferencji. Uwaga ilość miejsc stacjonarnych ze względów epidemiologicznych jest ograniczona
Rejestracja
Реєстрація
Регистрация
Do rozpoczęcia Konferencji SMA 2022 pozostało:
Dzień(s)
:
Godzina(y)
:
Minut(y)
:
Sekund(y)
Program
Program
Agenda
Програма
Программа
Piątek - 3.06
10:00 - 12:00
Warsztaty dla rodziców i fizjoterapeutów: Postępowanie podczs infekcji - prawidłowa inhalacja i ewakuacja wydzieliny
mgr Mikołaj Kowalski, specjalista fizjoterapii
12:00 - 14:00
Warsztaty dla rodziców i fizjoterapeutów: Jak poprawić wydolność oddechową?
mgr Mikołaj Kowalski, specjalista fizjoterapii
14:00
Rejestracja
15:00 - 16:30
Warsztaty dla rodziców i opiekunów: Zaufanie i partnerstwo w rodzinie szansą na samodzielność osób z SMA
Agnieszka Kubicka: inspiratorka, edukatorka, Prezeska Fundacji Wózkowicze, SMA typu 2
15:00 - 16:30
Warsztaty dla młodzieży z SMA: Samoakceptacja: skąd bierze się poczucie własnej wartości?
psycholog Paulina Rowińska
15:00 - 16:30
Warsztaty dla fizjoterapeutów i rodziców: Dlaczego warto korzystać ze skali rozwoju motorycznego w planowaniu fizjoterapii
dr hab. Ewa Gajewska, adiunkt w Katedrze Neurologii Wieku Rozwojowego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu
15:00 - 18:00
Warsztaty dla rodzin ukraińskich
zapisy - fizjoterapeuta Artur Bartochowski
15:00 - 18:00
Badanie dla osób w wieku 3-16 lat posiadających RTG biodr i kręgosłupa: Ocena kregosłupa i funkcji stawów biodrowych u dzieci z SMA - zapisy - dr n. kf. Agnieszka Stępień, Prezes Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska
15:00 - 18:00
Ocena ruchomości przepony u dzieci z SMA
Mgr Tomasz Rybkiewicz Fizjoterapeuta
16:30 - 18:00
Warsztaty dla dorosłych z SMA: Marzenia, cele, odwaga i wytrwałość. Warsztat inspiracyjny o kolorach życia z SMA
Agnieszka Kubicka: inspiratorka, edukatorka, Prezeska Fundacji Wózkowicze, SMA typu 2
16:30 - 18:00
Warsztaty dla rodziców: Problemy rodzicielstwa w SMA
psycholog Paulina Rowińska
16:30 - 18:00
Warsztaty dla rodziców i fizjoterapeutów: Czy warto prowadzić ćwiczenia metodą Vojty? Fakty i mity
dr hab. Ewa Gajewska, adiunkt w Katedrze Neurologii Wieku Rozwojowego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu
18:00
Kolacja
20:00
Gala
21:30
Światełko do nieba
22:00
Bal dla dorosłych
Sobota - 4.06
10:00
Inauguracja
Transmisja Online
10:10 - 11:40
Debata ekspercko-systemowa: „SMA w Polsce – możliwości, wyzwania, sukcesy”
Transmisja Online
11:40
Zdjęcie
12:10 - 12:30
Transmisja Online
Powrót do korzeni - podstawy genetyki SMA
Anna Kordala, Wydział Fizjologii Anatomii i Genetyki, Uniwersytet Oksfordzki
12:00 - 18:00
Warsztaty dla rodzin ukraińskich
zapisy - fizjoterapeuta Artur Bartochowski
12:00 - 18:00
Badanie dla osób w wieku 3-16 lat posiadających RTG biodr i kręgosłupa: Ocena kregosłupa i funkcji stawów biodrowych u dzieci z SMA
zapisy - dr n. kf. Agnieszka Stępień, Prezes Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska
12:00 - 18:00
Ocena ruchomości przepony u dzieci z SMA
Mgr Tomasz Rybkiewicz Fizjoterapeuta
12:30 - 13:00
Transmisja Online
Reforma opieki medycznej a choroby rzadkie - nowy wymiar neurologii
Dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka, Dziekan Kształcenia Podyplomowego, Dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia,
Dyrektor Center of Value Base Care, Uczelnia Łazarskiego
13:00 - 13:30
Transmisja Online
Wyzwania w ortopedii w dobie leczenia
dr n. med. Tomasz Potaczek, Uniwersytecki Szpital Ortopedyczno-Rehabilitacyjny w Zakopanem
13:30 - 14:00
Transmisja Online
Uruchamianie zasobów psychologicznych u dzieci z SMA i ich rodziców
mgr Leszek Naziemiec, psycholog, fizjoterapeuta, terapeuta NDT-SI
14:00
Obiad
15:00-16:30
Warsztat dla fizjoterapeutów i rodziców: Ćwiczenia funkcjonalne pacjentów z SMA w oparciu o koncepcję NDT-Bobath - dzieci 0-6 lat
mgr Leszek Naziemiec, fizjoterapeuta, terapeuta NDT-Bobath
16:30 - 17:30
Warsztaty dla rodziców: Wsparcie w systemie edukacji od wczesnego wspomagania rozwoju do liceum
Ewelina Gieparda, pedagog, mama SMAka
16:30 - 17:30
Warsztaty dla dorosłych z SMA: Wsparcie dorosłych osób z niepełnosprawnościami w Polsce - rozwiązania systemowe
mgr Kamila Kołakowska, Dział Adaptacji Osób Niepełnosprawnych w MOPS we Wrocławiu
16:30 - 17:30
Warsztaty dla młodzieży: Doradztwo zawodowe
mgr Katarzyna Bralewska, doradca zawodowy, trener rozwoju osobistego i duchowego, mentorka wiary w siebie, nauczyciel z 20-letnim stażem
16:30 - 18:00
Czego możemy nauczyć się od swobodnych nurków? Warsztaty oddechowe dla fizjoterapeutów, rodziców i świadomych dzieci. 10+ lat
mgr Leszek Naziemiec, fizjoterapeuta, terapeuta NDT-Bobath
16:30 - 18:30
Warsztaty z komunikacji alternatywnej
Katarzyna Łuszczak Atabi
18:00 - 18:30
Jak asystent jak zmienił moje życie? Praktyczne rady i wskazówki
Marta Zając - miłośniczka podróży i adaptowanych sportów, edukatorka, SMA typu 2
18:00 - 18:30
Warsztaty dla rodziców z SMA: Wsparcie osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin w Polsce- rozwiązania systemowe
mgr Kamila Kołakowska, Dział Adaptacji Osób Niepełnosprawnych w MOPS we Wrocławiu
18:00 - 18:30
Warsztaty dla młodzieży: Jak mogę rozwinąć swoje talenty?
podróżnik Michał Woroch
18:30
Czas wolny
19:00
Kolacja integracyjna
Niedziela - 5.06
10:00
4 Bieg SMArt Run
11:00 - 12:00
Warsztaty: Diagnoza zaburzeń połykania i trudności z karmieniem
dr n. społ. Ewa Winnicka - neurologopeda
11:00 - 12:00
Warsztaty dla osób z SMA: Prawidłowe żywienie w świetle SMA
dietetyk kliniczny Adrianna Kowalska z sos.pcos
11:00 - 13:00
Warsztaty z seksualności dla par z SMA - grupa zamknięta
dr. nauk hum. seksuolog, pedagog, edukatorka seksualna, psychoterapeuta
12:00 - 13:00
Jak zmieniać niedostosowaną przestrzeń na bardziej nam dostępną? Z życia niepełnosprawnego samorządowca
dr Agnieszka Filipkowska, radna Rady Miasta Gliwice, SMA typu 1
12:00 - 13:00
Warsztat dla rodzin z SMA: Jak zbierać fundusze na leczenie i rehabilitacje
fundraiser Kornelia Matuszewska
13:00
Zakończenie konferencji
Miejsce wydarzenia
Holiday Inn Warszawa Józefów
Telimeny 1, 05-420 Józefów
tel. +48 22 77 83 000